โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) นำโดย ศ.ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จัดงานแถลงข่าวเพื่อนำเสนอผลการศึกษาผลกระทบของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) ในหัวข้อ “มุ่งสร้างความหวัง ให้กลายเป็นจริง” โดยมีวัตถุประสงค์ที่จะนำเสนอความท้าทายที่ส่งผลต่อการใช้ชีวิตประจำวันของผู้ป่วยและผู้ดูแล รวมทั้งผลักดันให้เกิดความเปลี่ยนด้านนโยบายการเข้าถึงการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ด้วยยาเฉพาะโรค